La reina Letizia ha mantenido este martes una audiencia de marcado carácter sanitario y social en el Palacio de la Zarzuela, donde ha recibido al director gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, una de las instituciones pediátricas de referencia en Europa, y al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El encuentro se enmarca en la agenda de trabajo que la Reina desarrolla desde hace años en torno a la salud infantil, la investigación biomédica y la visibilización de las patologías poco frecuentes.
Un compromiso sostenido con la salud infantil
Durante la reunión, los representantes del Hospital Sant Joan de Déu trasladaron a la Reina los avances del centro en áreas como la oncología pediátrica, la investigación traslacional y la atención integral a menores con enfermedades complejas. El hospital, pionero en proyectos de humanización y en la creación de redes internacionales de investigación, ha reforzado en los últimos años su papel como referente en terapias avanzadas y medicina de precisión.
Letizia, que ha visitado el centro en varias ocasiones y mantiene un vínculo estrecho con su labor, mostró interés por los nuevos programas de innovación clínica y por los retos que afronta la pediatría en España, especialmente en materia de financiación, investigación y acceso equitativo a tratamientos.
FEDER expone prioridades y desafíos del colectivo
En la segunda parte de la audiencia, el presidente de FEDER presentó a la Reina las líneas estratégicas de la federación para 2026, centradas en tres ejes: diagnóstico precoz, acceso a tratamientos y coordinación sociosanitaria. La organización, que agrupa a más de 400 asociaciones de pacientes, subrayó la importancia de seguir impulsando políticas públicas que reduzcan los tiempos de diagnóstico —que en España pueden superar los cuatro años— y que garanticen la atención especializada en todo el territorio.
La Reina, que ejerce desde hace más de una década como una de las principales impulsoras institucionales de la visibilización de las enfermedades raras, reiteró su apoyo al trabajo de FEDER y a las familias afectadas, destacando la necesidad de mantener la colaboración entre administraciones, centros sanitarios y asociaciones de pacientes.
Una audiencia centrada en la investigación y la equidad
El encuentro permitió poner en común la situación actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes, un ámbito en el que España cuenta con grupos científicos de referencia, pero que sigue enfrentándose a la falta de recursos y a la dispersión de casos. Tanto Sant Joan de Déu como FEDER insistieron en la importancia de fortalecer las redes de investigación y de garantizar que los menores con patologías raras tengan acceso a los mismos tratamientos independientemente de su comunidad autónoma.
La salud, eje prioritario de la agenda de la Reina
La audiencia se suma a la intensa agenda sanitaria que la reina Letizia mantiene desde el inicio del año, con especial atención a la salud infantil, la salud mental y la investigación biomédica. Su presencia en este tipo de encuentros refuerza el papel de la Corona como altavoz institucional para colectivos vulnerables y para proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de miles de familias.
